Автор – Октябрина Бадашкеева
В России ежегодно заболевают раком 500 тысяч человек. Умирают – более 300 тысяч. По смертности среди всех заболеваний рак занимает второе место. У нас в республике от рака ежегодно умирает около 8 тысяч человек.
Наша организация РОО «Я живу» (Республиканская общественная организация реабилитационной помощи онкологическим больным) создана для того, чтобы изменить отношение общества к онкологии и раковым заболеваниям. Для этого требуется консолидация сил всех общественных организаций, в том числе пациентских, а также профессиональных сообществ во главе с ведущими специалистами в области онкологии, законодательной и исполнительной власти и всех сфер жизнедеятельности человека.
За более 2-хлетний период существования нашей организации (создана в июле 2014) мы поняли, что для того, чтобы облегчить жизнь онкологических больных и их родственников, мы избрали верный путь.
Подтверждением этого стал прошедший 21-22 октября в Москве I Всероссийский Конгресс Онкопациентов, на который от нашей организации поехало 3 человека, в том числе молодой, перспективный онколог Молонова Л.С.
Всероссийской Общественной Ассоциации онкологических пациентов в ноябре этого года исполняется всего год, а дела, мероприятия, проведенные ими, впечатляют. Вся работа направлена, в первую очередь, на объединение самих онкологических больных и их родственников и называется она: «Здравствуй!». Это емкое слово включает в себя и приветствие, и пожелание здоровья.
Организаторами Конгресса являются Межрегиональная общественная организация Ассоциация онкологических пациентов «Здравствуй!» и Общероссийская общественная организация «Российское общество клинической онкологии» RUSSCO при поддержке Комиссии Общественной палаты РФ по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни. В качестве модератора выступил первый заместитель председателя Комиссии ОП РФ Эдуард Гаврилов.
В работе Конгресса приняли участие Минздрав РФ, министерство труда и социальной защиты РФ, ФОМС, Федеральная служба по надзору в сфере здравоохранения РФ, Всемирная Организация Здоровья (ВОЗ), ОНФ, депутаты ГосДумы и Московской Городской Думы, ведущие онкологи, ученые ведущих медицинских учреждений и НИИ онкологии и представители многих общественных организаций работ в области здравоохранения, таких как «Лига защитников пациентов», «Движение против рака», «Здоровое будущее» и т.д.
За два дня было прочитано 40 лекций ведущих специалистов в области онкологии, таких как академики Румянцев А.П., Бяхов М.Ю. и т.д. о современных методах диагностики, лечения, реабилитации пациентов, а также профилактики и раннего выявления злокачественных опухолей.
Специалисты в области юриспруденции рассказали о правах и возможностях онкологических пациентов на получение качественной и доступной медицинской помощи. Высококвалифицированные онкопсихологи выступили с докладами о возможностях психологической помощи для пациентов и их родственников.
Основная цель Конгресса – повышение уровня осведомленности онкологических пациентов с обсуждением актуальных проблем, а также развитие межрегионального сотрудничества и объединение усилий с целью предупреждения онкологических заболеваний, адекватного лечения и скорейшей реабилитации пациентов.
Основные задачи Конгресса: установление полезных связей между пациентами и общественными организациями, адаптация клинических рекомендаций для использования пациентами с целью повышения качества лечения и приверженности лечению, а также конструктивное взаимодействие с органами власти.
На Конгресс прибыло 358 представителя из 52 регионов РФ, из них 280 человек – это онкопациенты или родственники онкологических больных.
Все доклады были озвучены в очень доступной форме и каждый из присутствовавших мог после интересующего его доклада пообщаться с докладчиком в неофициальной форме. Атмосфера и условия Конгресса были соответствующие, т.к. само мероприятие проходило в здании Общественной Палаты РФ на Миусской площади. И через все выступления красной строкой прошла мысль, что между врачом и пациентом не должно быть главного и подчиненного, как часто бывает у нас.
В рамках Конгресса проходила выставка, на которой были представлены лучшие практики общественных и коммерческих организаций, работающих на благо онкопациентов, и каждый из желающих мог пройти скрининг на рак молочной железы.
На следующий день после окончания Конгресса прошла встреча в офисе Ассоциации для обсуждения перспектив и планов работы на будущее.
Наша организация поехала на Конгресс не с пустыми руками. Мы представили материал о нашей деятельности и во время встречи в офисе получили высокую оценку нашей работе и поддержку.
С нашей стороны были озвучены трудности, с которыми мы встретились при проведении работы, в первую очередь финансовые. Выезд на Конгресс наших представителей состоялся благодаря Городской поликлинике №2 г. Улан-Удэ, Нотариальной палате, Центру Восточной медицины и нашим волонтерам, молодым коммунистам от КПРФ, в то время как представители из 52 регионов прибыли на Конгресс, проживали в комфортабельных гостиницах рядом с Общественной Палатой РФ за счет принимающей стороны. Мы же проживали в хостеле и не рядом с местом проведения, отчего много теряли в общении с себе подобными. А ведь стоило Правительству РБ сообщить о нашем приезде на Конгресс, мы бы не чувствовали себя на правах бедных родственников. Приглашение на Конгресс было направлено от имени Ассоциации на имя Главы региона Наговицына В.В. И те губернаторы и главы регионов, которые ответили о составах своих делегаций, были включены в списки приглашенных. При этом у половины участников в составе были представители Минздрава регионов.
Теперь же мы, члены Ассоциации, шутим, что у нас появилась «крыша». Президентом Ассоциации является Боровова Ирина Валерьевна – известный общественный деятель. Она, мать семерых детей, сама прошла путь пациента и не понаслышке знает обо всех трудностях, с которыми приходится сталкиваться больным раком.
Ассоциация онкопациентов находится в одном офисе с ООО «Российское общество клинической онкологии» RUSSCO. Впечатляет, что команда онкопациентов и команда онкологов – профессионалов трудятся и планируют свою работу совместно.
В их планах приехать к нам командой специалистов и общественников по согласованию с нами и республиканскими органами управления.
3 ноября Правление РОО «Я живу» провело в Улан-Удэ заседание круглого стола по теме «Повышение уровня осведомленности онкологических пациентов и развитие межрегионального сотрудничества в области онкологии». На круглый стол были приглашены 37 организаций, работающих в этой области, представители органов власти, общественные организации. По итогам заседания круглого стола была принята Резолюция. О деятельности РОО «Я живу» можно узнать на сайте www.ilive.su, о деятельности Ассоциации онкопациентов «Здравствуй» на www.russcpa.ru.
