Фото Т. Никитиной
В этом году на онлайн- платформе прошла традиционная конференция нефрологических пациентов и их близких, представителей региональных отделений «Осенние встречи «НЕФРО-ЛИГИ», в которой приняла участие и председатель от Бурятии. В начале встречи собравшиеся вспомнили об экс- председателе правления Людмиле Кондрашовой, в бытность которой организация достигла больших результатов.
Участники обсудили вопросы по лекарственному обеспечению, трансплантации почки, работе по регистрации такого нового вида спорта как “трансплант спорт” и многие другие. Своим опытом и мнением поделились как пациенты, так и врачи. О диспансерном наблюдении при ХБП рассказал главный внештатный нефролог МЗ РФ Шилов Е. М., про организацию лекарственного обеспечения в Москве в этом году рассказал главный внештатный нефролог ДЗ Москвы О.Н. Котенко О. Н.
В ходе дискуссии «Как решиться на трансплантацию почки» своей успешной практикой поделилась председатель Челябинского отделения Ольга Абдрахманова.
– Чтобы продвигать трансплантирование, мы устроили для пациентов диализа специальные беседы. Каждому дали листочек, где справа написали плюсы от трансплантации, а слева – минусы. В плюсах, например, пациенты написали возможность путешествовать, иметь постоянную работу, больше времени проводить с семьей. Одним из главных минусов были названы боязнь отторжения почки, боязнь некачественных таблеток. Мы обсудили все эти вопросы, довели до пациентов всю информацию. К примеру, чтобы встать в лист ожидания, у нас не надо сдавать анализы, тебя кладут на 10 дней в больницу и там все анализы берут. После такой беседы многие пришедшие на встречу согласились на трансплантацию, – рассказала Ольга.
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Александрович Жулёв выступил с интереснейшим докладом «Программа защиты прав пациента. Роль планирования».
– У нас любят трактовать шаги власти по «горячим следам», нельзя этого дела. Мы прошли огромный путь, нам есть с чем сравнить. Но мы работаем с любой властью, с кем –то полегче работать, с кем –то посложнее. Сейчас не какой-то министр сложен, а время более сложное и любые деньги будут даваться более сложно. Придется отстаивать свои права, а значит быть более квалифицированными, грамотными, выдержанными, – считает Юрий Александрович.
Председатель Бурятского регионального отделения «Нефро – Лиги» Татьяна Никитина рассказала о принципах работы пациентских организаций с региональными СМИ.
