Фото Т. Никитиной
Хроническая почечная недостаточность – не приговор. Мы встретились с пациентами диализного центра «Нефро Диал», активистами Бурятского отделения Всероссийской организации «Нефро – Лига» супругами Владимиром и Анастасией Жилкиными, чтобы поговорить о том, как в нашем регионе изменилась жизнь на диализе.
– В конце прошлого года вы впервые стали участниками проходивших в Москве традиционных «Осенних встреч» для представителей «Нефро – Лиги». Что запомнилось больше всего?
Анастасия: – Незабываемые три дня в Москве, полные новой информации, полезных знакомств и позитивных примеров, которые хочется воплотить и в Бурятии. Кроме нас Бурятию также представляла пациент «Фрезениуса» Марина Данзанова. Все было интересно, программа оказалась очень насыщенной, много теоретической и практической информации, тренингов, мастер -классов. Я встретилась с руководителем челябинского отделения Ольгой Абдрахмановой, с которой до этого только переписывалась в чате, и это было самое яркое впечатление от поездки, потому что живое общение дорогого стоит.
Мы делились информацией о том, как в регионах работает федеральный закон о компенсации проезда диализным пациентам, как развивается направление трансплантологии, насколько активно работают общественники. Например, в одном регионе представители «Нефро- Лиги» на правах экспертов включены в работу по введению в эксплуатацию новых диализных центров. То есть диализные центры не открываются без их оценки новых помещений с точки зрения удобства для пациентов.
Могу сказать, что два года назад мы тоже приняли активное участие в строительстве пешеходной дорожки к нашему диализному центру «Нефро Диал», который размещается в Улан-Удэ на ул. Ключевская и является самым крупным диализным центром республики. Вместо песка, камней и кустарников там появилась удобная пещеходная дорожка протяженностью 225 метров, ориентированная на маломобильных граждан и выполненная в строгом соответствии с нормами безбарьерной среды. Но прежде чем все это появилось, мы несколько раз при помощи нашего главврача Ирины Владимировны Дашибальжировой писали письма в администрацию Октябрьского района, потом встречались с подрядной организацией, помощником депутата, выделившего средства на инфраструктуру.
– Известно, что «Нефро – Лига» активно развивает спортивное направление в регионах, а недавно Вы стали участниками турнира по боулингу, организованного к Всемирному Дню почки. Расскажите про это.
Владимир: – Состоявшийся турнир был организован врачами и пациентами Нефрологического центра Республиканской клинической больницы им. Семашко, главврачом, главным внештатным нефрологом Министерства здравоохранения Бурятии Верой Бадмаевой. Мероприятие прошло также в рамках подготовки к Всероссийским трансплантационным играм. В прошлом году команда пациентов приняла участие в этом большом спортивном мероприятии и привезла много медалей и позитивного настроя.
В Бурятии центр трансплантации на базе Республиканской клинической больницы им. Семашко открылся совсем недавно, не так много пациентов, сделавших пересадку органа, но интерес к этому огромный. На «Осенних встречах» мы познакомились с очень многими пациентами, которые прошли через эту операцию, чувствуют себя прекрасно и выглядят замечательно. Когда ты видишь живой пример того, как несмотря на свой диагноз можно жить активно, регулярно заниматься спортом, общественной работой, хобби, путешествовать, чувствуешь себя совсем по –другому.
– Что изменилось в жизни диализных пациентов Бурятии в последнее время?
Анастасия: – Мы давно ходим на диализ и помним те времена, когда было сложно просто попасть на процедуру из-за недостатка в республике аппаратов искусственная почка. Сегодня такой проблемы нет, сегодня пациент волен выбирать удобный для себя диализный центр, время посещения. Мы рассказываем об этом новичкам, которые приходят в наш диализный центр, и они с трудом верят в это, настолько все изменилось.
Сегодня мы можем похвастаться тем, что в диализных центрах «Фрезениус», «Городской диализный центр» организована доставка пациентов на процедуру и обратно, три раза в неделю. Знаем, что в «Городском диализном центре» пациенты могут в теплое время года на долгий период организованно съездить на Байкал с прохождением диализа в филиале своего диализного центра в пос. Селенгинск Кабанского района. К месту получения диализа им также организовано транспортное сопровождение. Хотелось бы, чтобы у наших пациентов была возможность также ездить по путевкам в санатории для лечения всевозможных заболеваний, которые неизбежно развиваются при длительном посещении диализа.
Что касается доставки пациентов до места получения диализа и обратно, то в сельской местности такого нет. И закон о компенсации проезда не всегда спасает, многие из-за плохого самочувствия просто не в состоянии ездить за несколько сотен километров. Например, от Бичуры до Улан-Удэ это около 200 км в одну сторону. Пациенты с хронической почечной недостаточностью, проживающие в Бичурском районе, неоднократно обращались к руководству республики и своему депутату Народного Хурала с просьбой об открытии диализного центра в их районе. Известно, что недавно пациенты выиграли суд о возложении обязанности на местную центральную районную больницу доставлять пациентов диализных центров, расположенных в Улан-Удэ, к месту диализа и обратно.
Но если говорить в целом, то лично по моим наблюдениям, связь между диализными пациентами и врачами в республике стала гораздо более тесной, к примеру, мы в своем центре всегда можем прийти к своему главврачу, посоветоваться, поделиться чем-то.
– Вся страна сейчас следит за тем, что происходит в зоне специальной военной операции. Медицинское, пациентское сообщество принимает какое-то участие в происходящем?
Владимир: – Мы знаем, что к празднику Белого месяца коллектив «Городского диализного центра» под руководством и. о. главного врача Баира Содномовича Балханова также внес свой вклад в общее дело. Врачи, медсестры, санитарки и инженеры своими руками слепили для бойцов партию бууз. Груз был передан представителям воинской части, отправившим замороженные буузы из Улан-Удэ в зону действия СВО на военно-транспортном самолете. А недавно медики этого же центра собрали для бойцов СВО посылку с медикаментами.
– Успехов вам!
