Фото Т. Никитиной
Они познакомились в диализном центре «Фрезениус», когда вместе с болезнью разрушились их семьи, надежды, планы, исчезли работа и друзья, закончилось все, из чего еще вчера состояла молодая и веселая жизнь. Их болезнь называется хроническая почечная недостаточность. Глядя на этих красивых, улыбающихся людей, никогда не скажешь, что из своих тридцати лет восемь они ходят на диализ, и знают, что это навсегда. Четыре года назад Анастасия Танхаева и Владимир Жилкин решили жить вместе, а год назад, не говоря никому ни слова, подали заявление в загс. Кто-то из диализников опускает руки, замыкается в себе, находит утешение в спиртном, а они решили пожениться. Новобрачных поздравлял весь «Фрезениус», поздравляем сегодня и мы, решив, пользуясь случаем, узнать, что такое в Бурятии жить на диализе.
Как это случилось
Анастасия: я выросла в Улан-Удэ, училась в школе №4, закончила педагогический колледж по специальности учитель начальных классов. Вышла замуж, уехала к мужу в Тункинский район, три года работала в школе организатором детского движения – все было замечательно. Потом я забеременела, и у меня отказали почки. Это был 2006 год, мне исполнилось 23. Пришлось прервать беременность, но без диализа я уже не могла. Мне объяснили, что это навсегда, что меня ждет совсем другая жизнь и с этим надо смириться. Болезнь почек в нашей семье наследственная, мы знали об этом, но мы не знали, что это так страшно. Я приехала в Улан-Удэ, там, где был диализ. Муж сразу ушел, такая я ему была не нужна, вся его семья от меня отвернулась, у меня была жуткая депрессия.
Первые два года я просто приходила в себя. С 60 кг похудела до 50. Едва могла преодолеть расстояние от остановки до Республиканской больницы, куда ездила на диализ. Моя старенькая бабушка, которая меня сопровождала, ходила быстрее, чем я. В моей жизни были только дом и диализ и больше ничего, многие из нас так и живут. Потом я встретила на диализе молодых людей, которые хотели чем-то заниматься, работать, появился круг интересов. Тогда во «Фрезениус» ходило всего 30 человек, мы все знали друг друга, устраивали концерты, проводили вечера. Познакомилась с Володей, вместе стали ездить на диализ, вместе жить, помогать друг другу, нести ответственность друг за друга. А ровно год назад 11 октября мы поженились. У Володи от первого брака есть девочка, очень активный ребенок, она к нам приезжает, словом, у нас еще есть дочка!
Владимир: я из Соснового бора, в 15 лет попал под дождь, сильно простыл и заболел. Мне поставили диагноз усыхание почки, лечили 9 лет, в результате одну почку удалили, вторая отказала, и все это завершилось диализом. На тот момент я успел получить средне – специальное образование, профессию программиста, устроиться на работу в воинскую часть. Потом начался диализ. Это когда тебя подключают к аппарату «Искусственная почка» и так выводят из организма шлаки, токсины, влагу. Процедура 4 часа, 3 раза в неделю. Без этого больные с хронической почечной недостаточностью не способны прожить и двух недель. На диализ я приезжал к 9 вечера, в 1-2 ночи завершалась процедура, до 6 я там же спал, а утром ехал на работу. Наконец, от всего этого я устал и ушел с работы. Был несколько раз женат, но создать семьи не получилось.
Что такое жизнь на диализе
Анастасия: диализники внешне могут выглядеть, как все люди. Они ходят, разговаривают, иногда даже работают. На самом деле бывают дни, когда ты не можешь встать с постели, не можешь долго сидеть, читать, смотреть в компьютер. У тебя в любой момент может скакнуть давление. После диализа тебя шатает из стороны в сторону. Несколько раз меня останавливал полицейский и спрашивал – вы пьяная? Недавно одна женщина, выйдя с диализа, упала на улице и умерла. В Бурятии люди не понимают, не знают, что такое диализ, даже медики. Мой участковый терапевт много лет (!) спрашивал у меня, когда же я перестану ходить на диализ, когда же я вылечусь. Наконец я ее прямо сказала: вы хотите, чтобы я умерла? Специально принесла в поликлинику брошюры на эту тему, но, кажется, их никто так и не прочитал.
Аппарат подключается к вене, на руках делается специальная фистула, поэтому мы бережем свои руки, нам нельзя мерить давление на руке, но это надо каждый раз объяснять медсестре. Когда Володе было плохо, его увозили в реанимацию и сам он говорить не мог, мне пришлось даже спорить с врачом на эту тему. Каждый год нам надо обследоваться, мы вынуждены ходить в поликлинику, где в очереди нас называют бездельниками, притворщиками, никогда не пропустят вперед, даже если ты не в состоянии сидеть. Однажды Володя ехал с диализа в битком набитом автобусе стоя и не падал только потому, что его со всех сторон подпирал народ. Рядом сидела врач, которая знала Володю, знала, что он после диализа, но место ему не уступила. Была даже такая идея сделать нам специальные значки, чтобы люди видели, что мы не такие, как все. Конечно, многие скрывают свою болезнь, особенно молодежь стесняется, но уверена, многие носили бы такие значки.
Владимир: однажды я шел к дому по улице, была жара, мне резко стало плохо, я едва дошел до лавочки и понял, что больше не встану. Бывшая жена позвонила в «скорую», «скорая» приехала, но искать лавочку в 100 метрах от дома врачи отказались. Слова «человек на диализе» их не убедили. Только когда жена волоком дотащила меня до машины и мне измерили давление (30 на 0), убедились, что мне реально плохо, отвезли в реанимацию. От нас отворачиваются, не хотят госпитализировать, в глаза говорят, что мы слишком требовательные и с нами куча проблем.
На самом деле диализ – самая быстро развивающаяся сегодня медицинская помощь. Если 20 лет назад на всю республику было всего два аппарата, то сегодня сотни. И это может случиться с кем угодно. Ты ничего не делаешь в жизни такого, что может угробить твои почки, но в один прекрасный день они почему-то отказываются работать, и ты вынужден с этим жить дальше.
Помимо диализа нам нужны дорогостоящие лекарства, покупать самостоятельно которые мы не можем. Раньше нам выписывали справки, мы ходили в поликлинику и получали эти лекарства. Сейчас лекарства выдают в самих диализных центрах, но не всем. Почему одним дают, другим нет, никто не объясняет. Без этих лекарств анализы хуже, кости становятся хрупкими. За этот год многие наши больные «поломались». Один просто, выходя из микрика, спрыгнул и порвал связки сразу на двух ногах.
В Бурятии нет сосудистых хирургов
Анастасия: когда в 2006 году мне потребовался диализ, был ответ – мест нет. Тогда диализ делали только в БСМП и Республиканской больнице. Все говорили, что в БСМП на диализ ходят только блатные. Две недели я лежала дома и умирала. Вся отекла, спала сидя, потому что лежа задыхалась. Я бы умерла, но за меня начала хлопотать старшая сестра, которая подключила всех своих знакомых и мне дали место в Республиканской больнице. Когда Володя в том же 2006 году пришел в БСМП, ему тоже сказали: мест нет. В Республиканской больнице тоже не было мест. Его семья просто сидела в коридоре и не уходила, в это самое время кто-то умер, и только поэтому ему дали место.
Моя знакомая попала на диализ так. У нее не было своей смены, ее могли вызвать в 4 часа утра, вечером, в час ночи, поэтому она не в состоянии была планировать свое время. Она сидела и ждала, когда ее вызовут. Сейчас диализных центров в Улан-Удэ стало много, мы даже можем выбирать, куда ходить, проблема в том, что в Бурятии нет сосудистых хирургов, способных сделать фистулу. На операцию мы вынуждены ездить в Иркутск, буквально на коленях умолять там врача. Чужих пациентов врач может принять только в выходной, естественно за деньги. Но после того, как на него кто-то пожаловался, он отказывается это делать, и его можно понять.
Наши хирурги фистулу делать не умеют, хотя тоже берут за это наличные деньги. После того, как наш хирург сделал мне операцию, он ушел в отпуск, а потом куда-то уехал. У меня рука раздулась, как у слона, с этой рукой я его искала по всему Улан-Удэ, в итоге не нашла ни его, ни своих денег, вынуждена была опять искать деньги, ехать в Иркутск и делать фистулу там.
Владимир: в Бурятии не делают пересадку почки. Кто-то поступает так – здесь все продает, едет в Москву, там как-то устраивается и может годами ждать своей очереди на донорскую почку. Кто-то ждет эту почку в Новосибирске. Кто-то уговаривает родственников отдать ему почку. Одной женщине отдать почку согласился брат, перед этим она его вылечила, купила билеты на самолет, они приехали в аэропорт, он развернулся и сказал- нет. Опять же пересадка почки не гарантирует ничего. Кто-то чувствует себя хорошо, а кто-то опять возвращается на диализ.
Вообще у всех все по- разному. Одной девушке врачи сказали, что она проживет год, и ее мама с ужасом ждала, когда закончится этот год, а девушка до сих пор ходит на диализ. Одна женщина ездила на диализ с района, сказала, что она устала и не будет больше ездить. Через неделю ее привезли в Улан-Удэ без сознания, но спасти не смогли. Истории разные, когда все это видишь, слышишь, невольно начинаешь думать, а как придется умирать тебе.
Быть как Эржена
Анастасия: мы пытались приспособиться, брали работу на дом. Пока не закрылась организация «Акуна Матата», я немного работала там. Одно время делала заколки, для себя, только чтобы хоть чем-то заниматься. Познакомились в Контакте с лидерами организации молодых инвалидов «Гэрэл», даже ходили в Юношескую библиотеку на их мероприятия, но потом перестали. Спасает то, что у нас много друзей, родственников, большой круг общения. Сейчас стало много диализных центров, вот хотим устроить первые соревнования между центрами. Хотим продолжить то, что делала Эржена Будаева. Я искренне восторгаюсь тем, как она находила возможность устраивать для нас вечера, помогать, участвовать. Хотела, чтобы мы съездили в Китай, с кем-то даже договорилась там насчет диализа. В Китае диализ дешевле, всего тысяча рублей за процедуру (у нас – 5-6 тыс. рублей). Вообще по закону в России мы можем приехать в любой город и по полису получить диализ, но на самом деле это очень сложно. Никто из нас никуда не ездит. Если бы Эржена прожила чуть дольше, без сомнения она бы это сделала. На диализе она высыпалась, давала интервью, потому что у нее не было больше времени. Ее аппарат был рядом с моим, я все это видела собственными глазами, и мне было стыдно, что мы, ходячие, не делаем и сотой доли того, что делала она.
Татьяна Никитина,
председатель Бурятского отделения Всероссийской общественной организации нефрологических и трансплантированных больных “Право на жизнь”.
